Xơ cứng bì là một căn bệnh tự miễn, khá hiếm gặp, nguyên nhân gây nên bệnh đến nay vẫn chưa lí giải được, bệnh thường gặp ở nữ giới nhiều hơn nam giới. Đây là căn bệnh nặng và chưa có thuốc điều trị đặc hiệu. Chính vì sự diễn biến phức tạp của bệnh cùng với việc chưa có thuốc điều trị dứt điểm bệnh xơ cứng bì khiến cho bệnh nhân luôn lo lắng, tâm lý đè nặng, ảnh hưởng đến sức khỏe. Vậy người mắc xơ cứng bì có thể sống được bao lâu? Câu hỏi sẽ được giải đáp trong bài viết dưới đây

Bệnh xơ cứng bì là gì?

Bệnh xơ cứng bì là một căn bệnh nằm trong nhóm các bệnh hiếm gặp gây ra xơ cứng da và các mô kết nối. Triệu chứng của bệnh phần lớn thường dễ dàng nhận thấy trên da, nhưng cũng có một số trường hợp, bệnh gây nên tình trạng  phá hủy các bộ phận khác trong cơ thể như mạch máu, cơ quan nội tạng và ống tiêu hóa. Các dấu hiệu và triệu chứng bệnh rất đa dạng tùy thuộc vào bộ phận nào bị ảnh hưởng.

Bệnh được chia làm hai dạng xơ cứng bì chủ yếu là xơ cứng bì cục bộxơ cứng bì hệ thống.

  • Xơ cứng bì cục bộ ảnh hưởng đến một phần cơ thể, thường là các tế bào da nằm ở bất kỳ chỗ nào trên cơ thể ngươi bệnh. Bệnh không gây hại đến các cơ quan khác. Trong đa số các trường hợp mắc bệnh, bệnh nhân có thể sẽ tự khỏi, nhưng đối với những tình trạng nghiêm trọng hơn, xơ cứng bì có thể phá hủy da của người bệnh;
  • Xơ cứng bì hệ thống gây ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể của người bệnh, bao gồm da, mô dưới da, mạch máu và các cơ quan nội tạng.

Triệu chứng thường gặp của bệnh xơ cứng bì

Trên thực tế, các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh xơ cứng bì rất đa dạng và khác nhau, những dấu hiệu này còn phụ thuộc vào phần cơ thể bị ảnh hưởng:

  • Da nhìn trơn bóng do các mô dày và cứng gây ra, thường xuất hiện ở tay và mặt
  • Ngón tay ngón chân lạnh và bị chuyển màu đỏ, trắng hoặc xanh, đây là hiện tượng Raynaud
  • Đau và lở loét đầu ngón tay
  • Có những đốm đỏ nhỏ trên mặt và ngực do những mạch máu bị mở hay còn gọi là giãn mao mạch
  • Ngón tay, ngón chân bị sưng và đau
  • Khớp bị sưng và đau
  • Cơ yếu
  • Khô mắt, khô miệng (hội chứng Sjogren)
  • Phần lớn bàn tay và các ngón tay bị sưng
  • Thở gấp
  • Ợ nóng
  • Tiêu chảy
  • Sụt kí.

Nếu gặp phải bất kỳ triệu chứng nào trong số những triệu chứng kể trên mà không rõ nguyên nhân, hãy tham khảo ý kiến của bác sĩ để có biện pháp phòng chống và điều trị kịp thời

Người bị xơ cứng bì sống được bao lâu?

Cho đến nay chưa có thống kê chính xác về tuổi thọ của người bị xơ cứng bì. Tuy nhiên theo những lời khuyên của các bác sĩ thì bệnh không có thuốc chữa đặc trị nhưng người bệnh vẫn có thể sống chung với nó nếu như tuân theo phác đồ điều trị. Việc này đồng nghĩa là người bệnh phải lạc quan sống cùng với căn bệnh, nếu như điều trị đúng cách bệnh sẽ không gây nguy hiểm gì đến tính mạng và người bệnh vẫn có thể kéo dài tuổi thọ cũng cải thiện chất lượng sống.

Ngược lại tuổi thọ của người bệnh có thể giảm xuống nếu như người bệnh bỏ tái khám, không tuân theo phác đồ điều trị của các bác sĩ. Bệnh sẽ trở nên nặng hơn, các tổn thương khó hồi phục như bình thường bởi các tổn thương không chỉ là ở ngoài da mà còn tổn thương ở phổi và đường tiêu hóa, kéo dài lâu ngày sẽ dẫn đến tử vong vì cơ thể suy kiệt, không thở được, ăn uống không hấp thu.

Tóm lại, đây là căn bệnh kéo dài suốt đời, vì vậy người bệnh cần lạc quan, sống và chiến đấu với bệnh tật. Nếu kiên trì điều trị người bệnh có thể kéo dài tuổi thọ trên 10 năm (chiếm khoảng 50 – 60%).

Điều trị xơ cứng bì như thế nào?

Đã có rất nhiều thuốc đã được thử nghiệm song vẫn chưa có 1 loại thuốc nào có hiệu quả tốt trong việc điều trị căn bệnh xơ cứng bì. Đây thật sự là một thách thức với nền y học bởi các triệu chứng của bệnh quá đa dạng và phức tạp. Cho đến nay chỉ có D- Penicillamine là được đánh giá cao, thuốc có tác dụng điều hòa miễn dịch, làm mềm da đồng thời giảm tỉ lệ tử vong trong vòng 2 đến 5 năm sử dụng.

Người bị xơ cứng bì da thường bị khô và ngứa vì vậy cần hạn chế tắm nhiều, thường xuyên nên dùng các loại kem dưỡng ẩm, dưỡng da, phải giữ ấm cho 2 tay, tuyệt đối không tiếp xúc sử dụng thuốc lá. Khi có các triệu chứng loét đầu chi cần đến bệnh viện để vô trùng tránh bị nhiễm trùng.

Nếu có các biểu hiện đau khớp có thể sử dụng các thuốc giảm đau corticoid liều thấp. Các triệu chứng trào ngược dạ dày thực quản sử dụng các thuốc ức chế dịch vị omeprazole, trimethoprim-sulfamethoxazole…

Chế độ sinh hoạt cho người bị xơ cứng bì

Mặc dù là một căn bệnh không thể khỏi được hoàn toàn, tuy nhiên bạn có thể kiểm soát được các triệu chứng của bệnh xơ cứng bì chỉ bằng cách thay đổi thói quen và chế độ sinh hoạt theo những cách sau:

  • Vận động cơ thể: các bài tập thể dục rất quan trọng để giúp cơ thể khỏe mạnh và chống lại nguy cơ mắc nhiều bệnh. Ngoài ra, tập thể dục thúc đẩy tuần hoàn máu và ngăn cản sự cứng cơ cũng như giúp cho các khớp xương linh hoạt hơn;
  • Không hút thuốc lá: Nicotine có thể tăng nguy cơ làm cho các mạch máu và mô phổi cứng lại. Nếu bạn khó có thể cai thuốc lá, hãy tìm đến sự hỗ trợ từ các bác sĩ;
  • Kiểm soát ợ nóng: do ợ nóng tạo ra axit có thể phá hủy thực quản, bạn cần tránh sử dụng các loại thực phẩm khiến bạn ợ nóng hoặc ợ hơi. Bạn nên tránh ăn quá nhiều hoặc ăn ngay trước khi đi ngủ. Hãy điều chỉnh vị trí ngủ của bạn sao cho đầu đặt cao hơn ngực để tránh trào ngược. Nếu những mẹo nhỏ này không có tác dụng thì thuốc kháng axit có thể sẽ có hiệu qủa để loại bỏ các triệu chứng;
  • Giữ ấm cơ thể.

Người bệnh xơ cứng bì khi phát hiện bệnh cần đến bệnh viện để được điều trị ngay, việc phát hiện sớm và tuân theo các phương pháp điều trị sẽ giảm tỉ lệ tử vong và kéo dài tuổi thọ đáng kể cho người bệnh. Tuyệt đối không được tự điều trị tại nhà hoặc điều trị theo các phương thức của thầy lang.